La storia di Barbara Lovrencic è quella di una lotta quotidiana e di resilienza. Diagnostica a soli quattro anni con trombocitopenia immune (ITP), una rara malattia ematologica che colpisce tra le 6.000 e le 12.000 persone in Italia, Barbara ha affrontato una vita di ricoveri frequenti e limitazioni sin dalla sua infanzia. Oggi, però, non è solo una paziente, ma una leader e un’attivista che lotta per dare voce a chi vive con questa condizione.
Una vita segnata dalla malattia
La trombocitopenia immune è una patologia caratterizzata da un numero ridotto di piastrine nel sangue, il che può portare a sintomi debilitanti come fatigue, lividi e sanguinamenti. Per Barbara, la diagnosi precoce ha significato un’infanzia segnata da ospedali, esami e limitazioni. “Non è stato facile”, racconta Barbara, “ma ho sempre cercato di affrontare tutto con determinazione.” La sua esperienza personale l’ha spinta a voler cambiare il modo in cui la malattia viene percepita e trattata nella società.
Un progetto di supporto: “Vivere con la spada di Damocle”
Per affrontare le sfide emotive e psicologiche legate all’ITP, Barbara ha collaborato alla creazione del progetto “Vivere con la spada di Damocle”. Questo programma offre supporto psicologico ai pazienti, aiutandoli a gestire l’ansia e la paura che spesso accompagnano la malattia. “È fondamentale non solo trattare i sintomi fisici, ma anche prendersi cura della salute mentale”, sottolinea Barbara.
Voce ai pazienti: l’evento “ITP On Stage”
Un altro passo importante nella sua missione di sensibilizzazione è l’evento “ITP On Stage”. Questo evento ha l’obiettivo di dare visibilità alle esperienze dei pazienti, permettendo loro di condividere le proprie storie e sfide. “Vogliamo che la gente capisca che dietro a un numero ci sono vite, sogni e battaglie quotidiane”, afferma Barbara. Attraverso queste iniziative, si spera di creare una rete di supporto e solidarietà tra i pazienti.
Un futuro inclusivo
Oggi Barbara è diventata presidente dell’Associazione Italiana Pazienti ITP (Aipit) e continua a combattere per la consapevolezza della malattia. La sua visione è chiara: “Il mio sogno è di creare una società inclusiva per le persone con malattie croniche. Vogliamo che ogni persona possa sentirsi accettata e supportata, indipendentemente dalla propria condizione di salute.” Questo impegno non è solo per lei, ma per tutti coloro che vivono con l’ITP e altre malattie rare.
Conclusione
La storia di Barbara Lovrencic è un esempio di coraggio e determinazione. Attraverso la sua esperienza e il suo impegno, sta cambiando la narrazione intorno alla trombocitopenia immune, portando speranza e supporto a molti. La sua lotta per la consapevolezza e l’inclusione è un faro di luce per chi affronta le sfide delle malattie rare, dimostrando che, insieme, è possibile fare la differenza.
